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Profilo dei sopravvissuti a lungo termine a malattia di Parkinson con malattia da oltre 20 anni


I pazienti con malattia di Parkinson con sopravvivenza di 20 anni o più ( PD-20 ) non sono ben caratterizzati.
Sono state valutate le caratteristiche dei pazienti PD-20 e sono state identificate le aree per un miglioramento della loro assistenza sanitaria.

Lo studio internazionale multicentrico NPF-QII ( National Parkinson’s Foundation Quality Improvement Initiative ) ha individuato soggetti PD-20 e ha analizzati i dati demografici e clinici.

Sono stati identificati 187 soggetti con sopravvivenza di 20 anni o più ( 55% uomini ) che hanno rappresentato il 4% ( 187 su 4.619 ) di tutti i partecipanti a NPF-QII.
I soggetti avevano in media 69.5 anni; l’età media all’insorgenza della malattia di Parkinson era di 44.0 anni.

La maggior parte ( 75% ) dei pazienti aveva una durata della malattia di Parkinson di 20-25 anni, la durata più lunga era di 49 anni; i pazienti erano in stadio 3 secondo Hoehn & Yahr ( valore mediano ); il 75% presentava fluttuazioni motorie.

La metà ( 54% ) aveva riferito di praticare esercizio fisico.
La maggior parte ( 89% ) viveva a casa con necessità di assistenza medica ( 88% ).
I pazienti erano cognitivamente leggermente compromessi per l'età ( stima Montreal Cognitive Assessment 22.6 ), con la maggior parte dei deficit nella fluenza verbale e nel ricordo a distanza di tempo.

La qualità della vita ( Parkinson’s Disease Quality of Life Questionnaire index 36% ) era da lievemente a moderatamente alterata, con la maggior parte del danno nella mobilità e nelle attività della vita quotidiana.

Il carico di lavoro del personale di assistenza misurato mediante il Multidimensional Caregiver Strain Index ( 27% ) ha registrato punteggi parziali più elevati nei vincoli sociali.

I soggetti PD-20 di età inferiore a 70 anni, rispetto ai soggetti a partire da 70 anni, differivano significativamente solo per una peggiore capacità cognitiva ( P minore di 0.0001 ).

In conclusione, i soggetti che erano sopravvissuti 20 anni o più rappresentano un gruppo elitario di sopravvissuti a malattia di Parkinson con malattia ad esordio precoce e disabilità cognitive relativamente lievi nonostante la lunga durata della malattia. ( Xagena2015 )

Hassan A et al, J Parkinsons Dis 2015; Epub ahead of print

Neuro2015



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